Mediação de saberes na sobrevivência ao câncer: a experiência do grupo de laringectomizados totais do HCI/INCA
[Mediation of knowledge in cancer survival: the experience of the HCI/INCA total laryngectomized group]
Publication year: 2022
Theses and dissertations in Portugués presented to the Universidade Federal do Rio de Janeiro to obtain the academic title of Doutor. Leader: Marteleto, Regina Maria
A presente pesquisa é fruto de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer de laringe
e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer
de laringe no HCI/INCA, submetidas a cirurgia de Laringectomia Total (LT) e que
passam a conviver com a deficiência provocada pela traqueostomia definitiva. No
ambiente hospitalar do HCI/INCA formou-se, ao longo dos anos, o grupo de
“laringectomizados totais” (GLT), que desenvolve ações de apoio mútuo, música e
coral, onde são produzidos, circulam e são apropriados saberes e informações que
sustentam e fortalecem pessoas, em meio aos desafios impostos pelo adoecimento.
O objeto de pesquisa foi construído a partir de dois prismas:
a) os discursos, enunciados, esquemas classificatórios que orientam e determinam as práticas médicas no dispositivo hospitalar no contexto de um regime de informação; b) as práticas e as mediações de saberes e informações que se constroem na experiência do diagnóstico, adoecimento, tratamento, por meio de redes sociais de apoio e a produção coletiva de sentidos sobre a doença. Esse estudo buscou compreender as mediações de saberes e informações produzidas pelos participantes do grupo, na interface com outros atores sociais, como os profissionais de saúde no ambiente hospitalar, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência, fatores que podem reorientar suas novas condições de existência, identidade e pertencimento social. Os esquemas classificatórios que orientam a prática médica têm sido centrais nas ações em saúde em detrimento do conhecimento da sobrevivência ao câncer e do estigma vivenciado por pacientes, que são aspectos historicamente negligenciados no debate em saúde. Essa análise torna o estudo inovador no campo da Saúde e da Ciência da Informação, buscando uma abordagem interdisciplinar e socioantropológica. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório empregou os métodos de entrevista narrativa e grupo focal com cinco “laringectomizados totais” e entrevista semiestruturada com três profissionais de saúde que atuam junto ao grupo. Realizou-se uma pesquisa documental no informativo institucional Informe INCA no período de 1983 à 2010 e foram analisados 94 exemplares. A análise do conjunto de dados foi realizada através do método da hermenêutica-dialética, que possibilita a compreensão e a interpretação dos dados, considerando o movimento relacional da realidade na qual os participantes da pesquisa estão inseridos.Nos resultados da pesquisa as seguintes questões se destacam:
a) as relações e os conflitos entre o assujeitamento e as possibilidades de subjetivação a partir da experiência; b) a busca pelo reconhecimento individual e social como forma de amenizar o estigma e de ter oseu saber valorizado frente aos demais saberes oficiais; c) as mediações sociais construídas extrapolam o espaço institucional e denotam a preocupação e o compromisso dos LT com uma transformação social mais ampla e epistemologicamente mais justa
The present research is the result of reflections about surviving laryngeal cancer and
the stigmatizing experience lived by people diagnosed with laryngeal cancer at
HCI/INCA, who underwent total laryngectomy (TL) surgery and have to live with the
disability caused by definitive tracheostomy. In the hospital environment at HCI/INCA,
a group of "total laryngectomized patients" (GLT) was formed over the years, which
develops actions of mutual support, music and choir, where knowledge and information
that sustain and strengthen people amidst the challenges imposed by the illness are
produced, circulated and appropriated.