Crianças com condições crônicas complexas de saúde moradoras de uma pediatria: por que é tão difícil desospitalizar?
Children with complex chronic health conditions living in a pediatric ward: why is it so difficult to dehospitalize?

Publication year: 2022
Theses and dissertations in Portugués presented to the Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher to obtain the academic title of Mestre. Leader: Minayo, Maria Cecília de Souza

O estudo pretende promover uma discussão sobre a desospitalização de crianças com condições crônicas complexas de saúde que vivem uma internação prolongada e poderiam se beneficiar com o tratamento em casa. Almeja-se também, dar maior visibilidade à situação das crianças que aguardam a efetivação da transição do cuidado seguro para o ambiente familiar. Tem-se como principal objetivo conhecer e analisar a situação de hospitalização por tempo prolongado e a proposta de desospitalização do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) vinculado a Universidade Federal do Rio de Janeiro, visando a contribuir com propostas de adequação desse processo. O trabalho consiste num estudo exploratório de cunho qualitativo, que busca responder às seguintes questões: estratégias utilizadas pela equipe de saúde e pela gestão do hospital para propiciar a redução do tempo da internação e viabilizar a desospitalização; organização do processo de desospitalização nessa instituição de saúde; fatores que interferem direta e indiretamente no processo de desospitalização e impedem a ida dessas crianças para casa; os obstáculos existentes para as famílias receberem a criança, como elas se organizam e suas percepções sobre sua situação; e o que poderia ser feito para melhorar esse processo. Entre os meses de dezembro de 2021 e janeiro de 2022 foram entrevistados 31 profissionais de saúde, 2 gestores e 5 familiares. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa do IPPMG. Os resultados da pesquisa mostraram que o conceito de desospitalização está claro para a maioria dos profissionais e para a gestão, no entanto, as ações são ainda incipientes. São necessárias condições externas (familiares, de acesso a insumos, equipamentos, medicamentos, de apoio dos serviços locais de saúde, da comunidade, das condições das moradias) e internas (uma liderança do processo e uma equipe multiprofissional em dedicação de tempo necessário) para promover a desospitalização prevista pelo Ministério da Saúde. Observa-se a falta de prioridade por parte da gestão de se institucionalizar o processo de desospitalização na unidade sob a escusa de que faltam pessoal e condições objetivas. Nenhuma das crianças citadas realmente conseguiu ainda ir para casa com o devido acompanhamento. Em geral, os familiares têm muitas dúvidas e passam por muitos caminhos tortuosos e sofrimentos para promover o retorno da criança ao lar, entretanto, querem os filhos de volta em casa.

Há obstáculos estruturais que contradizem o que propugnam as políticas de proteção:

o desamparo por parte do Estado que deixa de prover pessoal, transporte, medicamentos, insumos, alimentação especial, equipamentos e serviços de atendimento domiciliar, além dos longos processos judiciais para a aquisição destes itens. A desospitalização traz um benefício inequívoco para a criança, colocando-a de forma assistida no ambiente familiar, o que significa teoricamente mais qualidade de vida para ela e seus familiares e, para a unidade hospitalar, a redução de custos de internação, diminuição de gastos e maior rotatividade de pacientes, liberando vagas para outras crianças No entanto, tudo isso só pode ser devidamente tratado e equacionado quando há um programa que focalize todas as dimensões e interfaces de um processo de desospitalização adequado.
The study aims to promote a discussion about the dehospitalization of children with complex chronic health conditions who experience a prolonged hospitalization and could benefit from treatment at home. It is also intended to give greater visibility to the situation of children who are waiting for the effective transition from safe care to the family environment. The main objective is to know and analyze the situation of hospitalization for a long time and the proposal of dehospitalization of the Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) linked to the Federal University of Rio de Janeiro (UFRJ), aiming to contribute with proposals for the adequacy of this process. The work consists of an exploratory study of a qualitative nature, which seeks to answer the following questions: strategies used by the health team and hospital management to reduce the length of hospital stay and enable dehospitalization; organization of the dehospitalization process in this health institution; factors that interfere directly and indirectly in the dehospitalization process and prevent these children from going home; the existing obstacles for families to receive the child, how they organize themselves and their perceptions of their situation; and what could be done to improve this process. Between December 2021 and January 2022, 31 health professionals, 2 managers and 5 family members were interviewed. The study was approved by the Research Ethics Committee (CEP/IPPMG). The survey results showed that the concept of dehospitalization is clear to most professionals and management, however, the actions are still incipient. External conditions (family members, access to supplies, equipment, medicines, support from local health services, the community, housing conditions) and internal conditions (a process leader and a multiprofessional team dedicating the necessary time) are needed to promote the dehospitalization provided by the Ministry of Health. There is a lack of priority on the part of the management to institutionalize the process of dehospitalization in the unit under the excuse that there is a lack of personnel and objective conditions. None of the children mentioned actually managed to go home with the proper follow-up. In general, family members have many doubts and go through many tortuous paths and suffering to promote the child's return home, however, they want their children back home.

There are structural obstacles that contradict what protection policies advocate:

the helplessness on the part of the State that fails to provide professionals, transport, medicines, supplies, special food, equipment and home care services, in addition to the long legal processes for the acquisition of these items. Dehospitalization brings an unequivocal benefit to the child, placing him in an assisted way in the family environment, which theoretically means better quality of life for him and his family and for the hospital unit, the reduction of hospitalization costs, reduction of expenses and greater patient turnover, freeing up spaces for other children. However, all of this can only be properly addressed and equated when there is a program that focuses on all dimensions and interfaces of an adequate dehospitalization process.

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