Preconizado por legislações e políticas públicas, o direito à saúde na atual conjuntura social, política e econômica encontra desafios à sua garantia. Considerando o grupo específico das crianças com condições crônicas complexas de saúde, a oferta dos cuidados paliativos pediátricos corresponde a um dos desafios. A presente pesquisa situa-se sob a temática dos cuidados paliativos com ênfase na saúde da criança, um tema multiprofissional e interdisciplinar, que perpassa importantes reflexões sobre os modelos de atenção à saúde e a qualidade da assistência prestada pelo Sistema Único de Saúde. Trata-se de uma pesquisa interpretativa de abordagem qualitativa, que tem por objetivo analisar os aspectos relacionados à garantia do direito aos cuidados paliativos às crianças com condições crônicas complexas de saúde em internação hospitalar no Sistema Único de Saúde. Para se debruçar sobre essa questão na realidade do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, mediante o método estudo de caso foi utilizada a técnica de entrevista via ambiência digital. Direcionada aos profissionais de saúde vinculados aos serviços de internação pediátrica UPI, UI e UPG, a entrevista contemplou profissionais de saúde atuantes na assistência como integrantes das equipes de referência e profissionais atuantes na função de chefia.

Foram explorados aspectos como:

elegibilidade dos usuários dos serviços de internação em específico para os cuidados paliativos, o trabalho multiprofissional no atendimento as crianças elegíveis a esta abordagem, a oferta de cuidados paliativos nas enfermarias pediátricas e as condições oferecidas aos profissionais para o exercício de ações de cuidados paliativos pediátricos. Com o estudo identificou-se que o perfil de usuários da instituição e dos serviços de internação em específico é elegível aos cuidados paliativos pediátricos, entretanto o conhecimento sobre a temática varia entre profissionais e serviço de internação, podendo ser considerado mediano. A oferta de cuidados paliativos pediátricos ocorre de modo parcial e, apesar da inexistência de uma comissão especializada, as enfermarias e suas equipes de referência demostram interesse em garantir uma atenção multidisciplinar e preocupação com o alívio de dores e sofrimentos físicos, sociais, psicológicos e espirituais das crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Conclui-se que para uma melhora da oferta de cuidados paliativos pediátricos na instituição é fundamental que seja estruturada e assim instituída uma comissão especializada que possa coordenar as ações de cuidados paliativos auxiliando as equipes de referência das enfermarias e ambulatórios. É também necessário o investimento na qualificação dos profissionais de saúde, disponibilizando para estes espaços de treinamento e educação permanente referentes aos cuidados paliativos pediátricos.