Publication year: 2020
Theses and dissertations in Portugués presented to the Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher to obtain the academic title of Doutor. Leader: Moreira, Martha Cristina Nunes
Introdução:
A incorporação de inovações tecnológica nas práticas clínicas se traduziu na modificação do perfil de adoecimento, com surgimento de um contingente crescente de condições crônicas complexas de saúde (CCC). As crianças com CCC de maior gravidade clínica se caracterizam pelo cuidado contínuo e complexo, marcado pela dependência dos equipamentos tecnológicos para garantir e sustentar suas vidas. Objetivo geral:
compreender as transformações nas relações de cuidado de crianças com condições crônicas complexas de saúde em situação de hospitalização que têm suas vidas mediadas e sustentadas pela tecnologia. Objetivos específicos:
a) Explorar os sentidos atribuídos pelos atores às transformações provocadas pela tecnologia no corpo e no cuidado de crianças com CCC; b) Explorar as transformações operadas pela tecnologia nos fluxos, espaços e técnicas que constituem o ambiente hospitalar na relação de cuidado às crianças com CCC; c) Conhecer como se (re)organiza o cotidiano no hospital das crianças com CCC e de seus responsáveis nos contextos de internação prolongada, com sua família, com os pares, com os profissionais. Método:
Estudo qualitativo com inspiração etnográfica realizado entre março e outubro de 2018 na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital público federal do município do Rio de Janeiro. Entrevistas individuais com roteiro semiestruturado e observação participante foram as técnicas utilizadas para a produção dos dados. A narrativa foi assumida como método e representou o elemento estruturante de todo o trabalho. A presença de textos literários de autoria da própria pesquisadora serviu de suporte para a discussão teórica e para a dinamização das entrevistas. As diferentes categorias de crônicas traduzindo o olhar da criança, da família e do profissional de saúde organizaram o acervo, orientando a análise e a síntese da narrativa dos participantes. Os dados foram interpretados à luz da Teoria Ator-Rede de Bruno Latour e a Lógica do Cuidado de Annemarie Mol para discutir a relação entre humanos e não-humanos no cuidado complexo de crianças com CCC e dependência tecnológica. O conceito de ciborgue de Donna Haraway apoiou as discussõessobre a inclusão da tecnologia no corpo e no cuidado. Resultados e Discussão:
Foram feitas 25 entrevistas (8 familiares e 17 profissionais de saúde). A dependência tecnológica aos equipamentos biomédicos se associou à internação hospitalar prolongada e a uma maior complexidade para a desospitalização das crianças. A interação entre humanos e não-humanos no cuidado complexo de crianças com CCC é marcado pela polarização e ambiguidade de sentimentos, tensionados por experiências de sofrimento físico e emocional, ligados ao isolamento social e à imposição de limites de muitas ordens. Considerações finais:
A relação de dependência não se localizava apenas no aspecto físico, que se materializava no corpo infantil deficiente ou com suas funções provisória ou definitivamente falidas. Havia um componente invisível que ligava os humanos às máquinas e que dizia respeito a uma dependência psicológica que envolvia indistintamente crianças, profissionais e cuidadores familiares.
Introduction:
The incorporation of technological innovations in clinical practices has resulted in the modification of the illness profile, with the emergence of a growing contingent of complex chronic health conditions (CCC). Children with CCC of greater clinical severity are characterized by continuous and complex care, marked by the dependence on technological equipment to guarantee and sustain their lives. Main objective:
To understand the transformations in the care of children with CCC in situations of hospital stay, whose lives are mediated and supported by technology. Specific objectives:
a) To explore the meanings attributed by the actors to the transformations caused by technology in the body and the care of children with CCC; b) To explore the changes brought about by technology in the flows, spaces, and techniques that constitute the hospital environment in the care for children with CCC; c) To know how to (re) organize the daily life in the hospital of children with CCC and their guardians in the context of prolonged hospitalization, with their family, with peers, with professionals. Method:
Qualitative study with ethnographic inspiration, carried out between March and October 2018, at the Pediatric Intensive Care Unit of a federal public hospital in the city of Rio de Janeiro. Individual interviews with a semi-structured script and participant observation were the techniques used to produce the data. The narrative was assumed as a method and represented the structuring element of the whole work. The presence of literary texts authored by the researcher herself served as a support for the theoretical discussion and the dynamization of the interviews. The different categories of chronicles translating child, family, and health professional perspectives organized the collection, guiding the analysis and synthesis of the participants' narrative. The data were interpreted in the light of Bruno Latour's Actor-Network Theory and Annemarie Mol's Logic of Care to discuss the relationship between humans and non-humans in the complex care of children with CCC and technological dependence. Donna Haraway's cyborg concept supported discussions about the inclusion of technology in the body and attention. Results and Discussion:
25 interviews were conducted (8 family members and 17 health professionals). Technological dependence on biomedical equipment was associated with prolonged hospitalization and greater complexity for the children's hospital discharge. Polarization and ambiguity of feelings marked the humans and non humans interactions in the complex care of children with CCC, tensioned by experiences of physical and emotional suffering, linked to social isolation and the imposition of limits of many orders. Final considerations:
The technological dependence was not only located in the physical aspect of the deficient infantile body with its provisional or definitively failed functions. There was an invisible component that connected humans to machines and that related to a psychological dependence that involved children, professionals, and family caregivers without distinction.