“Só sabe mesmo quanto é difícil, quem passa... ”: as experiências de familiares nos cuidados de crianças e adolescentes em tratamento oncológico

Dias, Simone Monteiro

O câncer infantojuvenil, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), constitui-se como a primeira causa de óbitos por doença entre crianças e adolescentes até 19 anos. Essa dissertação teve como objetivo compreender as experiências de familiares nos cuidados de crianças e adolescentes em tratamento oncológico à luz de um referencial teórico que agrega as questões de cuidado e do care com uma interseção entre família, gênero e classe. A pesquisa na modalidade temática foi realizada no setor de Oncologia Pediátrica do INCA, no período de novembro de 2017 a junho de 2018. Tratou-se de pesquisa qualitativa, realizada por meio de trabalho de campo, contendo a observação participante, com registro de notas em diário de campo, e entrevistas. A análise para interpretação dos dados foi inspirada pelo método de interpretação de sentidos proposta por Gomes (2008) utilizado em consonância aos referenciais teóricos supracitados que serviram de base para a pesquisa. Desta forma, os dados foram analisados segundo o contexto, o pertencimento social dos participantes e sua relação com a instituição. Diante de um cenário ambíguo de expectativas, medos e incertezas diante da doença, os relatos dos familiares evidenciaram dificuldades experimentadas com seus entes que se encontram em acompanhamento na instituição, desde o momento inicial do diagnóstico, com a assimilação e aceitação da doença, até o tratamento, em que a dinâmica casa-hospital se apresenta com muitos e variados contornos e arranjos familiares. Por um lado, são frequentes problemas com o deslocamento (longas distâncias dos domicílios à instituição, alto custo para o transporte, longo tempo de espera para acessar transportes municipais etc), que se acirram com as frequentes idas à Instituição. Nesse contexto das dinâmicas familiares, o cuidado às crianças e adolescentes é regulado de forma diferente segundo a divisão sexual do trabalho. Por outro lado, se somam a essas questões outras relativas aos baixos capitais sociais dos sujeitos, com um quadro cada vez mais acirrado de vulnerabilidade que revela precários vínculos trabalhistas, ocupações informais, baixa escolaridade e renda familiar. Diante dessa configuração, muitas das respostas às demandas dos usuários são dadas pelas suas próprias redes de apoio e familiar, pois não há políticas públicas que deem suporte efetivo às necessidades durante o tratamento. Os relatos sobre o cuidado apontam ainda para a forma como o mesmo está inserido em uma perspectiva de gênero. A pesquisa aponta para a necessidade do reconhecimento pela sociedade e pelo Estado do cuidado como um trabalho e como possibilidade da reprodução social que necessita de tempo, gastos financeiros e políticas efetivas de suporte.

According to the National Cancer Institute (INCA), childhood and juvenile cancer is the leading cause of death due to illness among children and adolescents up to 19 years of age. This dissertation aimed to understand the experiences of family members in the care of children and adolescents on cancer treatment based on a theoretical framework that aggregates the issues of care with an intersection between family, gender and class. The qualitative research in the thematic modality was carried out in the Pediatric Oncology sector of INCA, from November 2017 to June 2018. It was a qualitative research, carried out through fieldwork, containing participant observation, with registration of notes in field diary, and interviews. The analysis for interpretation of the data was inspired by the method of interpretation of meanings proposed by Gomes (2008) used in consonance with the aforementioned theoretical references that served as basis for the research. In this way, the data were analyzed according to the context, the social belonging of the participants and their relationship with the institution. In the face of an ambiguous scenario of expectations, fears and uncertainties regarding the disease, the relatives' reports showed difficulties experienced with their kindred that are being monitored in the institution, from the initial diagnosis, with the assimilation and acceptance of the disease, until the treatment, in which the dynamic home-hospital presents itself by many and varied ways and family arrangements. On one hand, there are frequent problems with the displacement (long distances from the households to the institution, high cost for transportation, long waiting time to access municipal transport, etc.), which are aggravated by frequent visits to the Institution. In this context of family dynamics, care for children and adolescents is regulated differently according to the sexual division of labor. On the other hand, there are also other issues related to low social capital of the subjects, with an increasingly intense vulnerability that reveals precarious labor relations, informal occupations, low scholarity and family income. Given this configuration, many of the responses to users' demands are given by their own support and family networks, as there are no public policies that effectively support the needs during treatment. The reports on care also point to the way it is inserted in a gender perspective. The research points to the need for recognition by society and the State of care as a job and as a possibility of social reproduction that requires time, financial expenses and effective support policies. And that the same can not be the responsibility only of the family, and especially of the women who historically assume this work and all the burden that it represents.