Religiosidade/espiritualidade no câncer infantojuvenil: implicações psicossociais para crianças/adolescentes adoecidos, familiares/cuidadores e equipe de saúde

Rossato, Lucas

O câncer na infância e adolescência caracteriza-se por ser um processo complexo que demanda capacidade de ajustamento físico, cognitivo, psicológico, social, econômico e religioso/espiritual da pessoa adoecida, familiares cuidadores e dos profissionais de saúde. Devido às implicações que o câncer assume, demanda diferentes estratégias para o enfrentamento das adversidades, sendo uma delas a religiosidade/espiritualidade (R/E). Esta dimensão tem sido descrita como um fator sociocultural que permeia o processo de saúde-adoecimento-cuidado, sendo pertinente de ser considerada e incorporada nas práticas de saúde. A R/E fornece suporte emocional e social, promove a esperança e dá subsídios para o enfrentamento de situações críticas, mas também pode ser um fenômeno que interfere negativamente, principalmente quando motiva conflitos e lutas religiosas-espirituais. Considerando esses aspectos, o objetivo geral desta tese foi investigar as vivências religiosas/espirituais de crianças e adolescentes com câncer, seus familiares cuidadores e a equipe de saúde envolvida na prestação de cuidados.

Metodologicamente está apresentada e dividida em sete artigos:

três estudos são referentes às revisões integrativas da literatura científica, um estudo qualitativo com crianças e adolescentes, um estudo qualitativo com familiares cuidadores, um estudo qualitativo e outro quantitativo com profissionais de saúde. As revisões integrativas seguiram procedimentos sistematizados para as buscas, análises e apresentação dos dados, sendo realizadas nas bases/bibliotecas Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Psychology Information (PsycINFO), Pubmed, Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs). Os estudos qualitativos foram realizados com 15 crianças e adolescentes, 23 familiares cuidadores e 33 profissionais de saúde. Para as coletas de dados foram utilizados questionários sociodemográficos e entrevistas semiestruturadas, aplicadas de forma virtual, audiogravadas, transcritas na íntegra e analisadas por meio da análise temático-reflexiva. O estudo quantitativo foi realizado com 81 profissionais de saúde, sendo aplicados um questionário sociodemográfico e quatro escalas (Escala de Bem-estar Espiritual, Escala de Satisfação de Vida, Spirituality Self Rating Scale e Escala de Coping Religioso/Espiritual Abreviada - CRE - Breve). Foram realizadas análises estatísticas descritivas e inferenciais. Os resultados das revisões de literatura evidenciaram o estado da produção científica sobre a R/E, destacando o perfil dos estudos, os principais países que investigam essa temática, principal população abordada nas pesquisas, práticas religiosas e espirituais, formas como a R/E é utilizada e possíveis impactos positivos e negativos nas condições de saúde física e mental das crianças, adolescentes, familiares cuidadores e profissionais de saúde, as interferências no tratamento, nas vivências pessoais e profissionais. O estudo qualitativo com crianças e adolescentes evidenciou que elas manifestam a fé e comportamentos voltados para a R/E, sendo um recurso que recorrem diante de situações estressoras, que auxilia na adaptação, oferece sensação de segurança e confiança e ao qual se vinculavam na busca de darem sentido para o que vivem. O estudo qualitativo com os familiares cuidadores demonstraram que há engajamento, manifestações e utilização de objetos de curso religioso/espiritual, sendo que com o adoecimento houve um fortalecimento das crenças. O suporte social recebido pela comunidade religiosa/espiritual foi importante e significativo. Os resultados do estudo quantitativo evidenciaram possíveis associações entre depressão, estresse, ansiedade e coping religioso/espiritual. Foi possível observar que os participantes apresentaram altos índices de religiosidade e espiritualidade e bem-estar religioso e existencial. Frequentar um espaço religioso contribuiu para melhores níveis de depressão, enquanto não ter crença religiosa, o CRE negativo e a presença de sintomas severos ou extremamente severos de estresse aumentaram os sintomas de depressão. A tese teve como foco principal a tríade populacional envolvida no processo de tratamento do câncer infanto-juvenil, trazendo um conjunto amplo de perspectivas sobre o tema. A importância da R/E no contexto sociocultural brasileiro deve ser considerada, uma vez que interfere na subjetividade, nos comportamentos e, consequentemente, nos hábitos de vida e modos de responder aos processos de saúde-doença. A compreensão dos sentidos atribuídos aos aspectos religiosos e espirituais das pessoas pode orientar no planejamento e implementação de ações que busquem inserir esse aspecto na atenção à saúde, tendo como foco o cuidado e a prevenção do adoecimento psíquico.

Cancer in childhood and adolescence is characterized by being a complex process that demands physical, cognitive, psychological, social, economic and religious/spiritual adaptability from the sick person, family caregivers and health professionals. Due to the cancer implications it assumes, it demands different strategies for coping with adversities, one of which is religiosity/spirituality (R/S). This dimension has been described as a sociocultural factor that permeates the health-illness-care process, and it is pertinent to be considered and incorporated into health practices. R/S provides emotional and social support, promotes hope and provides subsidies for coping with critical situations, but it can also be a phenomenon that interferes negatively, especially when it motivates religious-spiritual conflicts and struggles. Considering these aspects, the general objective of this thesis was to investigate the religious/spiritual experiences of children and adolescents with cancer, their family caregivers and the health team involved in providing care. Methodologically, it is presented and divided into seven articles: three studies refer to integrative reviews of the scientific literature, a qualitative study with children and adolescents, a qualitative study with family caregivers, a qualitative study and a quantitative study with health professionals. The integrative reviews followed systematic procedures for searching, analyzing and presenting the data, being carried out in the databases/libraries Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Psychology Information (PsycINFO), Pubmed, Scientific Electronic Library Online (SciELO) and Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (Lilacs). Qualitative studies were carried out with 15 children and adolescents, 23 family caregivers and 33 health professionals. For data collection, socio-demographic questionnaires and semi-structured interviews were used, applied virtually, audio-recorded, transcribed in full and analyzed through thematic-reflective analysis. The quantitative study was carried out with 81 health professionals, using a sociodemographic questionnaire and four scales (Spiritual Well-Being Scale, Life Satisfaction Scale, Spirituality Self Rating Scale and Abbreviated Religious/Spiritual Coping Scale - CRE - Brief). Descriptive and inferential statistical analyzes were performed. The results of the literature reviews showed the state of scientific production on R/S, highlighting the profile of the studies, the main countries that investigate this theme, the main population addressed in the research, religious and spiritual practices, ways in which R/S is used and possible positive and negative impacts on the physical and mental health conditions of children, adolescents, family caregivers and health professionals, interferences in treatment, in personal and professional experiences. The qualitative study with children and adolescents showed that they manifest faith and behaviors focused on R/S, being a resource that they resort to in the face of stressful situations, which helps in adaptation, offers a sense of security and confidence and to which they are linked in the search to give meaning to what they live. The qualitative study with family caregivers demonstrated that there is engagement, manifestations and use of religious/spiritual objects, and with the illness there was a strengthening of beliefs. The social support received by the religious/spiritual community was important and significant. The results of the quantitative study showed possible associations between depression, stress, anxiety and religious/spiritual coping. It was possible to observe that the participants had high levels of religiosity and spirituality and religious and existential well-being. Attending a religious space contributed to better levels of depression, while not having a religious belief, negative CRE and the presence of severe or extremely severe stress symptoms increased depression symptoms. The main focus of the thesis was the populational triad involved in the treatment of childhood and adolescent cancer, bringing a broad set of perspectives on the subject. The importance of R/S in the Brazilian sociocultural context must be considered, since it interferes with subjectivity, behaviors and, consequently, with life habits and ways of responding to health-disease processes. Understanding the meanings attributed to people's religious and spiritual aspects can guide the planning and implementation of actions that seek to include this aspect in health care, focusing on the care and prevention of psychological illness.