Este estudo originou-se das minhas percepçöes e inquietaçöes como enfermeira assistencial e durante toda a minha trajetória como docente de enfermagem. Caminhei para o desvelamento da existência das pessoas com hemofilia por meio das várias descriöes do fenômeno, vivenciado e por elas relatado. Optei por uma abordagem fenomenológica, na modalidade do fenômeno situado, tendo como proposta metodológica compreender o significado que a pessoa hemofílica atribui ao seu viver com hemofilia, por acreditar que esse seria o caminho para captar a essencialidade da pessoa portadora de hemofilia, explicitando o seu mundo-vida dentro e fora do hospital...