Este trabalho tem como objetivo compreender como é para o jovem, viver e crescer com HIV/aids. Participaram desse estudo seis jovens, de 13 a 17 anos de idade, contaminados pelo HIV por transmissão vertical, usuários do Instituto de Infectologia Emílio Ribas e de uma Organização Não-Governamental que atua junto à pessoas soropositivas. O material de estudo consistiu em relatos de experiências obtidos por meio de entrevista aberta, contendo algumas questões norteadoras para facilitar a manutenção do foco de interesse desta pesquisa. Para a compreensão da forma de ser desses jovens, optei por realizar uma reflexão com olhar, fenomenológico, concentrando, portanto minha atenção no significado de suas vivências. Da leitura dos seis relatos foram extraídos temas que, no conjunto, retratam como é o viver-com-aids para esses jovens. A maioria traz a angústia de morte como uma constante no processo de doença e, ainda, medo de serem rejeitados por amigos e/ou parceiros(as) ao revelarem seus diagnósticos. Este estudo fornece, ainda subsídios para (re)pensar e (re)definir formas de intervenções que visem o enfraquecimento de atitudes preconceituosas e discriminatórias em relação aos portadores de HIV/aids, pois enquanto estes lutam para (re)construir suas vidas com a doença, a sociedade insiste em mostrar-lhes que estão mortos