A família pode ser uma aliada importante na suspeição da leucemia ao narrar as manifestações dos primeiros sinais de adoecimento da criança para o profissional de saúde que a acompanha regularmente. Para evitar antecipações geradoras de pânico, sofrimento, angústias e desesperança, é preciso monitorar mais restritamente as necessidades da família e das crianças menores de cinco anos, por meio de uma comunicação terapêutica qualificada e construção de vinculo no território do cuidado. Investigaram-se como objeto de estudo as necessidades de familiares de crianças com leucemia linfoide aguda (LLA) no itinerário de cuidados em saúde, a partir dos primeiros sinais de adoecimento.

Os objetivos foram:

a) descrever o itinerário percorrido por familiares ou não para atender as necessidades da criança, quando perceberam os primeiros sinais de adoecimento; b) identificar, na narrativa dos familiares, aqueles sinais associados à suspeição, investigação e definição do diagnóstico de LLA; c) compreender a comunicação da notícia do diagnóstico; e d) analisar o itinerário do tratamento e a construção das redes na resolutividade do adoecimento da criança e da família.

Método:

Pesquisa qualitativa implementada com o método narrativo. Participaram sete familiares cuidadores de cinco crianças com LLA, entre junho e setembro de 2016, em cenários da comunidade de livre escolha dos residentes nas cidades do Rio de Janeiro e São Bernardo do Campo. As entrevistas narrativas, presenciais (6/7) e virtuais (1/7), foram mediadas pelas técnicas de criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com o Parecer nº 1.517.322.

A análise de conversação resultou em cinco unidades de análise:

sinais de adoecimento; itinerário da suspeição ao diagnóstico; a comunicação da notícia; itinerário do tratamento e intercorrências; redes social e de apoio no itinerário de cuidados.

Resultados:

A memória dos primeiros sinais de adoecimento da criança os relacionou às doenças mais comuns na infância, sem associação inicial com a LLA. As boas condições de vida, acesso aos serviços privados x de saúde e tecnologia de investigação diagnóstica, vínculo da criança com um profissional de saúde de referência e autonomia contribuíram para que houvesse a suspeição e se iniciasse a investigação diagnóstica. A integralidade do cuidado foi determinante para que o diagnóstico e tratamento da LLA ocorressem em tempo oportuno. A comunicação da notícia do diagnóstico foi marcada pelo despreparo profissional. As redes de apoio e social contribuíram para a superação das adversidades e o impacto da doença na vida dos familiares e das crianças com LLA no itinerário de cuidados.

Conclusão:

As narrativas das famílias indicam a necessidade da realização de exame físico completo, comunicação e escuta terapêutica dos familiares, construção de vínculo e confiança com o enfermeiro e o médico; e monitoramento restrito da criança com LLA, em todo o curso da doença, do tratamento e na fase de monitoramento da sobrevivência.(AU)