A criança portadora de cânula de traqueostomia apresenta uma inerente fragilidade oriunda da exposição das vias aéreas inferiores através do estoma e a presença constante da cânula, e quando no domicílio exige vigilância continuada e principalmente cuidados específicos por parte dos familiares cuidadores a fim de preservar a vida e propiciar o bem-estar de seus filhos. Com os objetivos de descrever os cuidados de manutenção da vida realizados pelos familiares cuidadores as crianças portadoras de cânula de traqueostomia no domicílio; identificar os desafios enfrentados pelos familiares para cuidar da criança em uso de cânula de traqueostomia; analisar as estratégias utilizadas pelos familiares cuidadores para superar esses desafios. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. O cenário foi um ambulatório pediátrico que atende crianças em condições crônicas no município do Rio de Janeiro e os participantes, 8 familiares cuidadores de crianças portadoras de cânula de traqueostomia com idade entre 3 e 9 anos de idade. A coleta de dados foi realizada através de entrevista semiestruturada, no período de janeiro de 2015 a maio de 2016. Utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin sob a ótica das concepções sobre cuidado de Collière. Como resultados, emergiram duas categorias: Os cuidados desenvolvidos pelos familiares cuidadores a criança portadora da cânula de traqueostomia e os desafios e estratégias dos familiares cuidadores frente ao cuidado da criança portadora de cânula de traqueostomia.

A primeira categoria abrange:

cuidados durante o banho; cuidados relacionados com a manutenção da cânula de traqueostomia e cuidados realizados para a aspiração das vias aéreas.

E a segunda compreende três categorias:

desafios de lidar com o novo; desafios e estratégias no cuidar da criança; desafios e estratégias relacionados à aquisição de materiais e desafios relacionados ao lazer. As demandas de cuidado à criança portadora de cânula de traqueostomia são complexas, com repercussões significativas na rotina familiar, mas que possibilitam a preservação da permeabilidade das vias aéreas de suas crianças, impedindo possíveis obstruções e lesões causadas pela umidade constante da pele com presença de muco pulmonar em contato com o cadarço fixador. Quanto aos desafios, eram relativos a nova condição da criança e o manejo do dispositivo, a falta de estrutura para o desenvolvimento dos cuidados, a presença frequente de secreção traqueal, a preocupação com a descanulação, principalmente no momento de troca do cadarço fixador bem como o receio da obstrução da cânula de traqueostomia. Para o enfretamento dos desafios no ambiente domiciliar, os familiares cuidadores reinventam as estratégias de cuidado a fim de preservar a vida da criança. Entretanto, por vezes as ações cuidativas se mostram inadequadas, colocando em risco a saúde de seus filhos. Conclui-se que o enfermeiro se torna imprescindível no acompanhamento dessas crianças no domicílio, amenizando a transição do ambiente hospitalar para o domiciliar, identificando as reais necessidades vivenciadas, sobretudo mediando a instrumentalização dos familiares cuidadores para a manutenção adequada e segura das vias aéreas neste ambiente.