A família como rede de apoio às pessoas com fibromialgia: estratégias de cuidado interdisciplina

Costa, Larissa Pereira

No decorrer do processo de adoecimento surgem situações inesperadas, sobrecargas repetitivas que afetam integralmente a família fazendo com que esta adquira posturas e atitudes, ora de compaixão, ora de incompreensão, impaciência e falta de apoio, que podem influenciar negativamente o tratamento e a recuperação de pessoas com problemas crônicos de saúde.

O objeto deste estudo aborda a família como rede de apoio às pessoas com fibromialgia:

estratégias de cuidado interdisciplinar. O objetivo geral é compreender como as redes familiares influenciam no processo saúde, adoecimento e cuidado de pessoas com fibromialgia.

E os objetivos específicos:

identificar as mudanças na rotina da família; descrever como a família se organiza para ajudar a pessoa com fibromialgia e discutir as estratégias de cuidado desenvolvidas pelas redes familiares. O referencial teórico provém da teoria libertadora freireana. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, de abordagem participativa, desenvolvida em 2016, no Laboratório de Fisiologia aplicada à Educação Física da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, com 15 participantes. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UERJ sob o Nº 1.587.664. A produção de dados abrangeu o Mapa Falante, World Café e Questionário. A organização e categorização dos achados seguiram a orientação de análise de conteúdo de Bardin, emergindo três categorias: As necessidades de mudanças no enfrentamento do adoecimento; Organização da família diante do processo saúde/doença e As estratégias de cuidado desenvolvidas pela família a partir do adoecimento. Os achados foram analisados de acordo com a teoria de Freire. Conclui-se que a rede familiar fica abalada pela falta de conhecimento para lidar com as peculiaridades do processo de adoecimento por fibromialgia, além das mudanças significativas geradas na rotina, fazendo com que o indivíduo e família se organizem de maneiras diferentes para manter o relacionamento e as atividades do cotidiano. Como meio de se adequar a essas alterações e de auxiliar no cuidado a pessoa adoecida, a família procura desenvolver estratégias de cuidado a partir da co-criação do conhecimento. Há evidências nos depoimentos que o grupo interdisciplinar possui papel importante na mediação das relações, auxiliando na construção do conhecimento, no processo de autocuidado e nas estratégias necessárias a manutenção da rede familiar de forma saudável e harmoniosa. Ressaltando que a pesquisa participativa foi uma estratégia eficaz na emancipação dos participantes.

During the disease process, unexpected situations arise, repetitive overloads that affect the family integrally, causing it to acquire attitudes and postures, sometimes compassion, sometimes incomprehension, impatience and lack of support, which can negatively influence the treatment and recovery of people with chronic disease.

The main search object of this study is the family as a support network for people with fibromyalgia:

interdisciplinary care strategies. The general objective is to understand how family networks can influence the process of health, illness and care of people with fibromyalgia.

And the specific objectives:

to identify the changes in the family routine; to describe how the family organizes itself to help the person with fibromyalgia and discuss the care strategies developed by the family networks. The theoretical referential comes from Freirean liberation theory. This is a qualitative research, with a participative approach, developed in 2016, in the Laboratory of Physiology applied to Physical Education of the University of the State of Rio de Janeiro, with 15 participants. The study has been approved by the Ethics and Research Committee of UERJ under number 1,587,664. Data production included the Talking Map, World Café and Questionnaire. The organization and analysis of the data have been performed according to Bardin, emerging 3 categories: The needs of changes in confrontation of the illness; The family organization faced the health/illness process and The care strategies developed by the family from the illness. The findings were analyzed according to Freire's theory. It is concluded that the family network is shaken in this situation, once fibromyalgia generates several changes in the routine and it already makes that the person and the family organize themselves in different ways to maintain their daily activities. As a mean of adapting to the changes and assisting in the person with fibromyalgia care, the family seeks to develop several care strategies based on co-creation. There is evidence in the family members' reports that the nursing professional holds an important role in mediating relationships, assisting in the co-creation of necessary strategies and maintaining the family network in a healthy and harmonious way. Emphasizing that participatory research was an effective strategy in the emancipation of participants.