Motivação e desafios dos voluntários provedores de cuidados domiciliários a doentes padecendo de SIDA: os casos das associações Ahitipaluxene e Kubatsirana, incluindo os seus respectivos membros localizados nas cidades de Maputo e Chimoio

Ngomane, Joaquim Timóteo

o presente trabalho debruça-se sobre a motivação dos voluntários provedores de Cuidados Domiciliários (CDs) a doentes padecendo de SIDA nas comunidades. O estudo busca uma realidade da necessidade crescente de envolver a comunidade para apoiar os esforços do governo na garantia da continuidade dos cuidados de saúde a doentes crónicos, sobretudo nos esforços para a mitigação dos efeitos negativos do HIV e SIDA. Contrariamente as pessoas que também exercem actividades de CDs mas de forma não organizada e fechadas devido ao estigma associado ao HIV e SIDA que ainda persiste na comunidade, os voluntários encontram-se organizados em associações e são mais acessíveis e abertos. Porém, pouco se sabe sobre os factores subjacentes que levam estes cuidadores a dedicar o seu tempo nesta nobre tarefa de voluntariado.

Objectivos:

Identificar, analisar, caracterizar e comparar as motivações dos voluntários, na Associação Ecuménica Kubatsirana em Chimoio - Manica (uma das províncias mais afectadas no centro do país) e na Associação Ahitipaluxene em Maputo Cidade (uma das províncias mais afectadas no sul do país).

Metodologia:

recorreu-se a um estudo de caso, com dois casos representados pelas duas associações referenciadas acima incluindo os seus respectivos membros. A abordagem é predominantemente qualitativa e descritiva sobre os fenómenos, processos organizacionais e políticas no seu contexto real. A população do estudo foi representada por um total de 46 voluntários, em Julho de 2013. Todos participantes eram maiores de 18 anos de idade, entre os quais 40 se encontravam no activo há mais de 12 meses e 6 haviam abandonado as actividades depois de completar este período de tempo. Os dados foram depois apresentados em forma discursiva, codificados e categorizados em função da sua similaridade ou relação, finalmente agrupados em termos temáticos para a sua melhor análise e interpretação.

Resultados:

este estudo revela que os voluntários estão determinados a continuar com as suas actividades, mesmo com imensas limitações materiais e financeiras que se traduzem principalmente na falta de kits1 de cuidados domiciliários, subsídios para cobrir as despesas que estes incorrem no exercício das suas actividades, incluindo fraca capacidade de gestão dos programas. 1 Os kits de cuidados domiciliários contêm material de primeiros socorros e de protecção, nomeadamente ligaduras, luvas, máscaras, etc. 6 Este fenómeno junta-se a falta de articulação entre o sector da Saúde e as associações de base, que essencialmente impede a referência de doentes através dos programas de CDs para as USs e vice-versa, assim como sustenta a ausência de supervisão, monitoria e avaliação das actividades em curso. Devido a este fenómeno, não se pode garantir que as pessoas que doam o seu tempo em actividades de CDs o podem fazer por muito mais tempo se este cenário negativo continuar. Este trabalho identificou três (3) principais motivações que impulsionam os inquiridos a se manterem activos nas actividades, nomeadamente: ego/reconhecimento social, altruísmo e pertença/solidariedade. Destas motivações emergiram quatro (4) temas gerais ligados à motivação e relacionados aos sistemas de gestão e apoio dado aos que participam nestes programas, tais como, sistemas de coordenação entre os programas de cuidados domiciliários e as unidades sanitárias, identificação dos voluntários, financiamento e padrões de implementação dos programas. Posteriormente, a partir destes temas gerais emergiram seis (6) subtemas mais detalhados: selecção de voluntários, formação, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, sistemas de monitoria e avaliação.

Conclusões e Implicações:

As três principais motivações identificadas no seio dos indivíduos que doam o seu tempo nas actividades de CDs foram o ego/reconhecimento Social, altruísmo e pertença/solidariedade. O conceito de ego/reconhecimento foi ligado a percepção de que participar nos programas/actividades comunitárias dá satisfação e serve de integração social, recompensado pela simpatia que os envolvidos granjeiam na comunidade. Os participantes da pesquisa também disseram ter uma necessidade de retribuir o apoio que eles ou suas famílias receberam destes programas no passado, o que implica que estas pessoas sentem que o acto voluntário que praticam é valorizado e reconhecido na comunidade. O altruísmo relacionou-se com a vontade de contribuir na resolução dos problemas da comunidade, salvar vidas humanas, sujeição a crença religiosa de caridade, amor, reciprocidade e solidariedade para com os enfermos, perante uma grande preocupação com a doença do SIDA que origina um sentimento de utilidade na comunidade onde estas pessoas vivem. O conceito de pertença/solidariedade emergiu da percepção de que os inquiridos se juntaram em função das suas características ou interesses comuns, estes indivíduos disseram que sentem- 7 se mais seguros numa vida colectiva/associados por serem na sua maioria doentes de SIDA e lidarem com a gravidade da doença que apoquenta as suas vidas. Os sistemas de gestão nas duas associações enfrentam grandes desafios devido a fraca capacidade em recursos humanos, materiais e financeiros. Esta limitação tem um impacto negativo nos mecanismos de coordenação/interacção entre estes programas e o sector da saúde; a falta de cartões de identificação para os voluntários é também apontada como uma das barreiras práticas nesta interacção que clama por maior atenção a nível local. A grande limitação financeira condiciona a realização da formação dos voluntários em cuidados domiciliários, aprovisionamento de equipamentos/kits e subsídios, este facto influencia directamente o cumprimento dos padrões e políticas instituídas para a implementação dos programas de CDs em Moçambique, incluindo os processos de selecção dos voluntários, logística e transporte, troca de experiências e boas práticas, supervisão, monitoria e avaliação das actividades que estão a ser desenvolvidas. Os voluntários assumem temer que a introdução de sistemas melhorados de recrutamento venha a excluí-los dos programas por falta de qualificações/competências. Esta revelação implica que no geral, estas pessoas não têm intenção de abandonar as actividades em que estão envolvidas, mesmo com as enormes dificuldades financeiras e organizativas verificadas, preferindo assumir eles próprios os custos envolvidos nas suas iniciativas. Este comportamento é alimentado pela esperança de que a actividade que desempenham pode um dia os trazer privilégios, através das habilidades adquiridas que os proporcionaria um emprego remunerado no futuro, além da atmosfera social e agradável de que o voluntariado se reveste. Enquanto os que optam pelo abandono das actividades, geralmente o fazem quando encontram outras actividades de rendimento que os ajuda a ganhar o sustento e melhorar as suas vidas. É por este tipo de razões que dar importância a motivação dos voluntários auxilia na elaboração informada de planos de gestão, melhorar os sistemas de recrutamento, formação e apoio de que os programas de CDs necessitam para manter as pessoas certas activas nestas actividades. O MISAU é particularmente chamado a rever as políticas e planos de CDs, baseando se em conhecimentos actualizados do que se vive no terreno para promover a expansão destes programas com a garantia de que a continuidade dos cuidados de saúde na comunidade será 8 efectiva. Enquanto as associações devem melhorar a gestão dos seus programas incluindo os seus membros.

The present study picks up on the motivation of volunteers providing home based care to AIDS patients in the community. The study looks at the reality of a growing need for community involvement in support to government efforts to mitigate the negative effects of HIV & AIDS. Contrary to people engaged in home based care but not organized and closed because of the stigma associated to HIV & AIDS which persist in the community, volunteers are organized in associations and are open. However, hitherto little is known on the underlying reasons that drive these care givers to engage or not in this honorable task of voluntarism.

Objectives:

Identify, analyze, characterize and compare the motivations of volunteers, at Associação Ecuménica Kubatsirana in Chimoio - Manica (one of the most affected provinces in the central region of the country) and Associação Ahitipaluxene in Maputo city (one of the most affected provinces in the south region of the country).

Methodology:

The study drew into one case study, with two cases represented by the two associations in refererence above including their respective members. The approach is predominantly qualitative and descriptive about the phenomena, organizational processes and policies in their real context. The population of the study was represented by a total of 46 volunteers, in July of 2013. All study participants were above 18 years of age, among them 40 were active for more than 12 months and 6 had given up activities after serving for that same period of time. The data collected was later presented in a discursive form, coded and categorized according to similarities or relation, finally grouped in themes for better analyses and interpretation.

Results:

This study reveals that the volunteers are determined to continue with their activities, although with great material and financial limitations, which is mainly translated in lack of home based care kits2, allowances to cover the costs that they incur while in activities, including low program management capacity. This phenomenon combined with the lack of articulation between the health sector and community based associations is essentially a barrier for the reference of patients from the home based care programs to the health services and vice-versa, as well as sustains the absence of supervision, monitoring and evaluation of ongoing activities. Due to this phenomenon, it 2 Home based care kits are composed of first aid and protection equipment, namely bandages, gloves, masks, etc. 10 cannot be guaranteed that the people who actually donate their time on home based care activities can do it for much longer time if this negative scenario continues. This work identified three (3) main motivations that stimulate people to keep active in activities, namely: ego/social acknowledgement, altruism and belonging/solidarity. From these motivation emerged four (4) general themes linked to motivation and related to the management systems and support that is given to participants of these programs, such as, the coordination systems within the home based care programs and the local health sector, identification for volunteers, funding and program implementation standards. Subsequently, from these themes, six (6) more detailed sub-themes emerged: volunteer selection, training, logistics and transport, experience and best practices exchange, supervision, monitoring & evaluation.

Conclusions and implications:

The three main categories of motivation that lead these individuals to donate their time in home based care activities were identified as ego/social recognition, altruism and belonging/solidarity. The concept of ego/social recognition was linked to the perception that participation in programs/activities gives satisfaction and serves as social integration, rewarded by the sympathy that is obtained within the community. The participants also said that they have a need to reattribute the support that they or their families have received from these programs in the past, which implies that these people feel that the act of volunteering is valued and recognized in the community. Altruism was related to the willing of contributing to resolve community problems, save human lives, conquered to religious believe of charity, love, reciprocity and solidarity for the sick, in presence of an enormous worry with the AIDS disease, this creates a sense of helpfulness in the community where these people live. The concept of belonging/solidarity emerged from the perception that these individuals joined together according to their common characteristics and interests, they said that their condition of being AIDS patients and struggling with the danger of the disease is tormenting their lives, so they need to be in a collective/associative life to feel more secure. 11 The management systems in the two associations face great challenges because of lack of capacity in human, material and financial resources. This limitation has a negative impact on the mechanisms of coordination/interaction between the programs and the health sector; the absence of identification cards for volunteers is pointed as one of the practical barriers in this interaction. The lack of funds is affecting the training for volunteers, supply of home based care equipment/kits and allowances, this fact has its direct influence in the fulfilment of established standards for the implementation of home based care programs in Mozambique, including the processes of volunteer selection, logistics and transport, best practices and experience exchange, supervision, monitoring and evaluation of the ongoing activities. Volunteers assume to be fearing that the introduction of improved recruitment systems may exclude them from the programs, as they believe lacking qualifications/competencies. In general, this revelation implies that these individuals have no interest on stopping their involvement in the activities, even with the enormous financial and organizational challenges verified, they prefer to assume the cost of these initiatives by themselves. This behavior is driven by the hope that once in activity, they can be privileged one day, through acquired skills that will potentially offer them a remunerated job in the future, besides the grateful atmosphere that is invested in volunteering. While those that decide on quitting the activities, generally do so when they find other income generating activities to sustain and improve their lives. It is because of this kind of reasons that giving importance to the motivation of volunteers will help to initiate informed management plans, towards improving the recruitment systems, training and support required for home based care programs in order to keep the right people active in these activities. MISAU is particularly called to revisit the current policies and plans on home-based care, build in updated knowledge of the reality in the field to promote the expansion of these programs with the guarantee that the continuity of health care in the community will be effective. While the community based associations need to improve the management of their programs including their members.