Este artículo propone la gestión cooperativa como un modelo
posible para la transición de adolescentes con enfermedades
esqueléticas raras. Los antecedentes se basan en un modelo
interdisciplinario de intervención participativa que fue una
iniciativa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hosp...
Objetivos: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados o...
Políticas públicas que atendam a população de doenças raras no Brasil são cada vez mais discutidas, seja para acesso aos medicamentos, para atenção multidisciplinar, alternativas terapêuticas ou representatividade. Apesar de o Ministério da Saúde ter publicado em 2014 a Portaria nº 199, que i...
Resumo A avaliação de tecnologias em saúde (ATS), enquanto prática científica e tecnológica é, ao mesmo tempo, um desafio, a fim de determinar o valor das tecnologias a serem incorporadas. Este estudo teve como objetivo explorar e comparar os resultados e elementos técnicos das avaliações emiti...
La oftalmomiasis es una enfermedad poco frecuente, causada por artrópodos; en este caso por la mosca adulta. Presentamos el caso de una paciente femenina, de 44 años de edad, con antecedentes de inmunosupresión severa secundaria a VIH, quien fue atendida en el Servicio de Oftalmología por molestia oc...
Introducción: La terapia física intensiva en enfermedades huérfanas, es un método para el tratamiento a pacientes con diferentes trastornos neurológicos, especialmente en la disfunción neuromuscular y musculo esquelética, como secuelas de las crisis metabólicas padecidas por una enfermedad neurod...
Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descriç...
RESUMEN En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los princ...
Brasil,
Prestación Integrada de Atención de Salud/historia,
Enfermedades Genéticas Congénitas/historia,
Enfermedades Genéticas Congénitas/terapia,
Genética Médica/historia,
Política de Salud/economía,
Política de Salud/historia,
Política de Salud/legislación & jurisprudencia,
Programas Nacionales de Salud/economía,
Programas Nacionales de Salud/organización & administración,
Periódicos como Asunto,
Derechos del Paciente,
Política,
Enfermedades Raras/clasificación,
Enfermedades Raras/terapia,
Grupos de Autoayuda/historia,
Grupos de Autoayuda/organización & administración,
Terminología como Asunto
ABSTRACT During the Covid-19 pandemic, the issue is how to maintain adequate care for people with other diseases. In this document, the SBN Rare Diseases Committee (COMDORA) gives some guidelines on the care of patients with rare kidney diseases. These patients should follow the recommendations for the g...
Betacoronavirus,
Brasil,
COVID-19,
Infecciones por Coronavirus/diagnóstico,
Infecciones por Coronavirus/tratamiento farmacológico,
Infecciones por Coronavirus/epidemiología,
Interacciones Farmacológicas,
Enfermedades Renales/terapia,
Pandemias,
Aceptación de la Atención de Salud,
Neumonía Viral/diagnóstico,
Neumonía Viral/tratamiento farmacológico,
Neumonía Viral/epidemiología,
Enfermedades Raras/terapia,
SARS-CoV-2,
Evaluación de Síntomas
Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiv...
